О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности...



МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

САРАТОВСКОЙ ОБЛАСТИ

ПРИКАЗ

от 17 января 2017 г№ 09-п

О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

На основании Положения о министерстве здравоохранения Саратовской области, утвержденного постановлением Правительства Саратовской области от 1 ноября 2007г № 386-П, во исполнение Постановления Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», в целях обеспечения прав и гарантий лиц, проживающих на территории Саратовской областии страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, на получение медицинской помощи

ПРИКАЗЫВАЮ:

1. Возложить персональную ответственность за обеспечение достоверности, полноты и своевременности направления информации на включение (изменение, исключение) сведений о больном в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Саратовской области, на руководителей медицинских организаций, в отношении которых министерство здравоохранения области выполняет функции и полномочия учредителя и к которым указанные лица прикреплены для получения первичной медико-санитарной помощи в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 26 апреля 2012 г. №406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи».

2. Руководителям медицинских организаций, указанных в п.1. настоящего приказа, директору ГКУ СО «Управление медицинской помощи», директору ГКУ СО «УООМП по г. Саратову», директору ГКУ СО «УООМП по Энгельсскому муниципальному району», директору ГКУ СО «Управление медицинской помощи БМР» обеспечить:

2.1. назначение лиц, ответственных за достоверность, полноту и своевременность внесения информации о больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в региональную медицинскую информационную систему (МИС) и представление информации на включение (изменение, исключение) сведений о больном в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – Федеральный регистр);

2.2. предоставление в ГУЗ «МИАЦ» после предварительного согласования с главными внештатными специалистами министерства здравоохранения области по профилю заболеваний в порядке и сроки, определённые действующим законодательством, направлений на включение (изменение, исключение) сведений о больном в Федеральный регистр.

При наличии технической возможности информация для заполнения формы направлений на включение (изменение, исключение) в Федеральный регистр предварительно вносится в региональную медицинскую информационную систему (МИС), после чего формирование бумажного носителя и/или загрузочного электронного документа по формам направлений осуществляется средствами МИС.

3. Директору ГУЗ «МИАЦ» А.В. Гордеевой обеспечить внесение посредством информационно-телекоммуникационных технологий информации на включение (изменение, исключение) сведений о больном в Федеральный регистр в соответствующий раздел Единой государственной информационной системы здравоохранения.

4. Начальнику отдела организации медицинской помощи взрослому населению В.В. Наумовой обеспечить контроль правильности ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в части взрослого населения.

5. Начальнику отдела организации профилактики, реабилитационной помощи детям и демографической политики Е.В Нагаевой обеспечить контроль правильности ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в части детского населения.

6. Всем лицам, участвующим в ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, обеспечить исполнение требований Федерального закона от 27.07.2006г. № 152-ФЗ «О персональных данных».

7. Признать утратившими силу:

- приказ министерства здравоохранения Саратовской области от 28 июня 2012 г. № 879 «О совершенствовании медицинской помощи больным орфанными (редкими) заболеваниями и подготовительных мероприятиях по формированию регистра»;

- приказ министерства здравоохранения Саратовской области от 14 сентября 2012 г. № 1564 «Об обеспечении ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности».

8. Настоящий приказ вступает в силу с момента его официального опубликования.

9. Настоящий приказ подлежит официальному опубликованию в средствах массовой информации.

10. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на первого заместителя министра Н.В. Мазину.

Министр

В.А. Шульдяков