ОБ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНОЙ ПАТОЛОГИЕЙ



МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

РАСПОРЯЖЕНИЕ

          05.03.2020 № 11-Р

ОБ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНОЙ ПАТОЛОГИЕЙ

(в редакции распоряжения Министерства здравоохранения Московской области от 15.04.2020 № 32-Р)

С целью совершенствования оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи, детям с наследственными нервно- мышечными заболеваниями, а также в связи с необходимостью организации патогенетического лечения детей, больных спинальной мышечной атрофией (далее - СМА) в медицинских организациях, подведомственных Министерству здравоохранения Московской области, во исполнение пункта 5 части 1 статьи 16 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья

граждан в Российской Федерации», приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 05.05.2012 № 502Н «Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации» в соответствии с пунктом 12.10 положения о Министерстве здравоохранения Московской области, утвержденного постановлением Правительства Московской области от 17.10.2007 № 790/28 «О Положении, структуре и штатной численности Министерства здравоохранения Московской области»:

(в редакции распоряжения Министерства здравоохранения Московской области от 15.04.2020 № 32-Р)

1. Главному врачу государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением центральной нервной системы с нарушением психики» (далее - ГБУЗ МО МОДПНБ), главному внештатному специалисту детскому неврологу Министерства здравоохранения Московской области Лапочкину О.Л.:

1) организовать в ГБУЗ МО МОДПНБ Московский областной детский центр нервно-мышечной патологии (далее - Центр нервно-мышечной патологии);

2) создать врачебную комиссию по принятию решений по вопросам назначения лекарственных препаратов и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией (далее — врачебная комиссия), с целью осуществления следующих функций:

а)              принятия решений по вопросам диагностики, лечения, медицинской реабилитации детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией (далее - СМА) в наиболее сложных и конфликтных ситуациях, требующих комиссионного рассмотрения;

б)              оценки качества, обоснованности и эффективности лечебно­диагностических мероприятий, в том числе назначения лекарственных препаратов;

в)              принятия решений о назначении лекарственных препаратов, в том числе для патогенетического лечения, при наличии медицинских показаний (по жизненным показаниям): не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, по торговым наименованиям;

г)              направления сообщений в Федеральную службу по надзору сфере здравоохранения в целях осуществления мониторинга безопасности лекарственных препаратов о выявленных случаях побочных действий, не указанных в инструкции по применению лекарственного препарата, серьезных нежелательных реакций и непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственных препаратов, в том числе послуживших основанием для назначения лекарственных препаратов в соответствии с в настоящего распоряжения;

д)              разработки мероприятий по устранению и предупреждению нарушений в процессе диагностики и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со СМА;

ж)              принятия решения по вопросам назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами в соответствии с законодательством Российской Федерации и Московской области;

з)              иных функций, предусмотренных законодательством Российской Федерации и Московской области;

3) разработать в срок до 10.03.2020 положение о комиссии, котором предусмотреть: цель создания комиссии; состав комиссии из штатных работников ГБУЗ МО МОДПНБ (нечетное количество членов комиссии); полномочия председателя, секретаря и членов комиссии; порядок голосования комиссии; порядок хране

4) ния документов (в том числе, протоколов заседания комиссии); порядок привлечения к работе комиссии главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Московской области, специалистов областных медико-генетического и орфанного центров государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» (далее - ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского), областного детского центра орфанных заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Детский клинический многопрофильный центр Московской области» (по согласованию с руководителями указанных медицинских организаций) с правом совещательного голоса;

5) разработать и представить в Министерство здравоохранения Московской области в срок до 10.03.2020 проект порядка ведения реестра детей с нервно- мышечной патологией, в том числе со СМА.

2. Утвердить прилагаемое к настоящему распоряжению положение о Центре нервно-мышечной патологии.

3. Главным врачам ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Московский областной центр охраны материнства и детства» на основании решения врачебной комиссии организовать патогенетическое лечение детям со СМА в условиях круглосуточного стационара.

4. Управлению организационной и документационной работы Министерства здравоохранения Московской области обеспечить:

1) размещение настоящего распоряжения на официальном сайте Министерства здравоохранения Московской области в информационно­коммуникационной сети «Интернет»;

2) в 5-дневный срок с даты подписания настоящего распоряжения направить его в Прокуратуру Московской области;

3) в 7-дневный срок с даты подписания настоящего распоряжения направить его в Управление Минюста России по Московской области.

5. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Московской области Лазареву С.И.

Министр здравоохранения Московской области

УТВЕРЖДЕНО распоряжением Министерства здравоохранения Московской области от 05.03.2020  № 11-Р

ПОЛОЖЕНИЕ

о Московском областном детском центре нервно-мышечной патологии

(в редакции распоряжения Министерства здравоохранения Московской области от 15.04.2020 № 32-Р)

I. Общие положения

1. Московский областной детский центр нервно-мышечной патологии (далее - Центр нервно-мышечной патологии) организуется в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением центральной нервной системы с нарушением психики» (далее - ГБУЗ МО МОДПНБ) для оказания специализированной медицинской помощи детям, имеющим место жительства в Московской области, страдающим нервно-мышечной патологией, в том числе детям (далее - дети, пациенты) со спинальной мышечной атрофией (далее - СМА).

2. Центр нервно-мышечной патологии:

1) не является структурным, а также обособленным подразделением ГБУЗ МО «МОДПНБ» и подчиняется главному врачу;

2) осуществляет деятельность в соответствии с законодательством Российской Федерации, Московской области и настоящим Положением.

II. Основные задачи

3. Основными задачами Центра нервно-мышечной патологии являются:

1) консультация детей с нервно-мышечной патологией;

2) диагностические исследования детей с нервно-мышечной патологией;

3) амбулаторное и стационарное лечение детей с нервно-мышечной патологией (за исключением патогенетического лечения детей со СМА);

4) динамическое наблюдение детей с нервно-мышечной патологией, в том числе детей со СМА;

5) взаимодействие с медико-генетическим и орфанным центрами государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» (далее — ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского),

2

центром орфанных заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Детский клинический многопрофильный центр Московской области» (далее - ГБУЗ МО ДКМЦМО) по вопросам диагностики и динамического наблюдения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе детей со СМА;

6) ведение реестра детей с детей с нервно-мышечной патологией, в том числе детей со СМА в порядке, утвержденном организационно-распорядительным актом Министерства здравоохранения Московской области;

7) направление детей с нервно-мышечной патологией, в том числе детей со СМА, для проведения патогенетического лечения в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, государственное бюджетное учреждение здравоохранения Московской области «Московский областной центр охраны материнства и детства» (далее - ГБУЗ МО МОЦОМД) на основании решений врачебной комиссии по принятию решений по вопросам назначения лекарственных препаратов и лечения детей с нервно-мышечной патологией, в том числе со спинальной мышечной атрофией, действующей на основании положения, утвержденного локальным правовым актом ГБУЗ МО МОДПНД;

8) обеспечение поэтапной реабилитации и социальной адаптации детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями совместно с медицинскими организациями, подведомственными Министерству здравоохранения Московской области.

III. Порядок работы

4. Центр нервно-мышечной патологии пациентов принимает пациентов

в возрасте до 18 лет с клиническими проявлениями нервно-мышечной патологии, в том              числе со              СМА, подозрением на их наличие, а также

из групп риска по развитию нервно-мышечной патологии по направлению медицинской организации, подведомственной Министерству здравоохранения Московской области.

Центр нервно-мышечной патологии осуществляет свою деятельность в режиме работы ГБУЗ МО МОДПНБ.

5. Запись на прием к профильным специалистам Центра нервно-мышечной

патологии осуществляется лечащим врачом медицинской организации, подведомственной Министерству здравоохранения Московской области, к которой прикреплен ребенок, по системе «врач-врач» либо законным представителем ребенка              в Единой медицинской информационно-аналитической системе

(при условии наличия электронной медицинской карты пациента в ГБУЗ МО МОДПНБ).

3

Часы приема амбулаторного консультативного приема специалистов Центра нервно-мышечных заболеваний: с 8 ч. 30 мин. до 15 ч. 00 мин. с понедельника по пятницу; выходные дни - суббота, воскресенье.

Амбулаторный консультативный прием осуществляется при наличии направления по форме № 057/у-04 «Направление на госпитализацию,

восстановительное лечение, обследование, консультацию», утвержденной приказом Минздравсоцразвития России от 22.11.2004 № 255 «О Порядке оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг» (далее - форма 057/у), выдаваемой медицинской организацией, к которой прикреплен пациент.

6. Плановая госпитализация в круглосуточный стационар, работающий в режиме ГБУЗ МО МОДПНБ, осуществляется по направлению № 057/у, выданному врачом Центра нервно-мышечной патологии.

7. Для проведения патогенетического лечения в условиях круглосуточных стационаров ГБУЗ МО МОЦОМД, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского врачебной комиссией выдается направление по форме № 057/у.

(в редакции распоряжения Министерства здравоохранения Московской области от 15.04.2020 № 32-Р)

IV. Отчетность

8. Центр нервно-мышечной патологии готовит аналитическую, статистическую и иную отчетность, а также информацию на основании запроса Министерства здравоохранения Московской области.